Ваш браузер устарел. Рекомендуем обновить его до последней версии.

.

 

 

 _____________________________________________

 

   Наша миссия

     Мы создаем условия для достойной жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей. Мы участвуем в становлении профессиональной паллиативной помощи в России. Мы верим в ценность каждой человеческой жизни для нашего общества.

     ГЛАВНЫЙ ПРИНЦИП, КОТОРЫМ МЫ РУКОВОДСТВУЕМСЯ — СОБЛЮДЕНИЕ ИНТЕРЕСОВ РЕБЕНКА:

— Все, кто окружает ребенка, должны его слушать и слышать, осознавать его потребности, состояние, страхи и желания в каждый конкретный момент.

— Ребенок должен быть максимально свободен от симптомов своей болезни, что достигается грамотным лечением и оказанием своевременной помощи.

— Ребенок должен быть свободен от ненужных, не приносящих ему пользы диагностических и лечебных мероприятий, свободен от болезненных и приносящих дискомфорт манипуляций — в ситуациях, когда они могут быть заменены менее болезненными.

— Ребенок имеет право на хорошую смерть — без боли, страха, в окружении близких людей.

    Для кого мы работаем?

       Для детей, подростков и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, и членов их семей: родителей, братьев и сестер, других близких людей.

 

Что такое паллиативная помощь? 

 

   “Паллиативная помощь детям  – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы ”.

                                                                                                                  Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.

 

   Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие “паллиативная медицина”. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь — это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой — улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

 

   Принципы оказания паллиативной помощи детям:

  • МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ХАРАКТЕР ПОМОЩИ

  • ДОСТУПНОСТЬ 24 ЧАСА, 7 ДНЕЙ В НЕДЕЛЮ

  • КАЧЕСТВО

  • ГУМАННОСТЬ

  • БЕСПЛАТНОСТЬ

  • ПРЕЕМСТВЕННОСТЬ

 

      СОТРУДНИЧЕСТВО ГОСУДАРСТВЕННЫХ, ОБЩЕСТВЕННЫХ И ДРУГИХ ОРГАНИЗАЦИЙ, ВКЛЮЧАЯ МЕЖДУНАРОДНЫЕ, В РЕШЕНИИ ВОПРОСОВ ОКАЗАНИЯ ПП ДЕТЯМ И ИХ СЕМЬЯМ

   В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В настоящее время в Министерстве здравоохранения РФ завершается работа над принятием Порядка оказания паллиативной помощи детям.

    Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания — далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.

    Среди наших подопечных – дети с самыми разными, зачастую редкими заболеваниями. Кто-то не может самостоятельно дышать или есть, кто-то – ходить … Кто-то совершенно не встает с постели, а кто-то ходит в школу… Есть и талантливые художники, и поэты, и дизайнеры… Все они, хотя и маленькие, но очень мужественные люди, которые, превозмогая свои ограничения и боль, стремятся жить. А мы делаем все, что в наших силах, чтобы эта жизнь была наполнена любовью”.
 
 
 
 

Элла Кумирова, директор фонда “Детский паллиатив”
 
 
 

     В настоящее время Благотворительный Фонд «Детский паллиатив» реализует следующие программы:

  •  Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым
  •   Программа «Ресурсный центр»
  •   Программа «Расширение объемов и типов помощи»
  •   Программа «Разработка медико-социальных инициатив»

 _________________________________________

 

Наши дети 

 

Даня Честных

 

Возраст: 9 лет

 Диагноз: ДЦП

 В творчестве Даня предпочитает яркие краски, он — неисправимый оптимист, и заражает энтузиазмом всех вокруг!

   

IMG_0474

 

 

Иван Чикин

 

Возраст: 23 года

Диагноз: миодистрофия Дюшенна

 

  Иван с 11 лет — в инвалидной коляске, но он не унывает: окончил школу с золотой медалью, затем университет, увлекается web-дизайном, много читает и пишет прекрасные стихи. Летом 2014 года вышел его первый поэтический сборник «Блики на асфальте».

 

                                                      Я погряз в симуляции

И в компиляции.
Собираюсь я в Сколково
С мысли осколками,

Где из груды камней возводил бы я здания

Средь зыбучих песков, на краю мироздания.

И мозги продырявлены

Тем новоявленным:
Социальными сетями
И интернетами.

 Где свободу найду в этом мире бушующем,

И безбожном, и лютом, и вечно пирующем?

 

_______________________________________________________________________________________

 

.